Ciudad de México, 28 de febrero de 2017

TRANSCRIPCIÓN DE LA INTERVENCIÓN DE LA DIPUTADA ALEJANDRA NOEMÍ REYNOSO SÁNCHEZ, DURANTE LA INAUGURACIÓN DE LA EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA: HISTORIAS DEL CORAZÓN, EN EL VESTÍBULO PRINCIPAL DE LA CÁMARA DE DIPUTADOS

DIPUTADA ALEJANDRA NOEMÍ REYNOSO SÁNCHEZ (ANRS): Muy buenas tardes. Sean todos y todas bienvenidos a este Palacio Legislativo, a este recinto de San Lázaro.

Quiero agradecer por un lado, la presencia y el acompañamiento del diputado, de esta Cámara de Diputados, Javier Bolaños, siempre por el apoyo y que de manera especial además compartir con ustedes que prácticamente su responsabilidad como Presidente estará cerrando en esta exposición fotográfica.

Así que agradezco de corazón diputado Presidente por acompañarnos y por tu trabajo. Y también a mis compañeros que me acompañan de la legislatura, Baltazar, Jackie, Juan y algunos otros legisladores y legisladoras que ahorita están en sesión pero que sin suda se han sumado a la causa y dar la bienvenida. Por supuesto al Secretario de Salud de mi estado de Guanajuato, al doctor Lozano, a Soco, que además agradecerle la confianza que me ha tenido para acompañar la causa, para abrazar la causa.

El día de hoy justamente en el Día de las Enfermedades Raras, de las enfermedades poco frecuentes, como diría el Secretario de Salud de Guanajuato o en algunos otros lados de las enfermedades poco comunes que también le llaman.

Es un orgullo primero el poder compartir que si bien ya se aprobó en el Ejecutivo ya existe una Comisión recién formada que está en proceso de la consolidación de la integración del reglamento para su funcionamiento pero que es un paso importante porque ahora sí, a partir de esto sí hay una ruta para analizar, para evaluar, para revisar, para poder avanzar en el tema y en la atención de las enfermedades raras., para poder tener un registro, para poder identificar en dónde están y no podemos caminar y no podemos trazar un proyecto cuando no sabemos con qué tenemos y creo que el trabajo que hará esta Comisión será muy importante y a partir de esos es lo que estamos pidiendo a medios de comunicación, a la sociedad civil organizada, a legisladores locales, a gobiernos locales el hacer sinergia y el avanzar en el tema de la atención a enfermedades raras.

Historias del Corazón es una historia y un corazón para cada enfermedad, cada historia de uno de los pacientes tiene que ser el motor que nos mueva para poder concluir y legislar.

Cada historia del corazón de cada uno de los pacientes tiene que ser nuestra razón de ser como legisladores, cada una de las historias del corazón tiene que ser esa ruta que nos guie, tiene que ser esa bandera que queremos alcanzar y cada historia del corazón de cada uno de los pacientes tiene que ser nuestra energía que debemos de tener para seguir moviendo almas.

Cuando movemos almas movemos conciencias, cuando movemos conciencias movemos decisiones y es lo que esperamos en este 2017 y a partir de este día lo que queremos es mover almas, mover conciencias para mover decisiones.

Que tengan todos muy buen día, muchas gracias y bienvenidos nuevamente a San Lázaro.

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AVC