Ciudad de México, 20 de marzo de 2018

TRANSCRIPCIÓN DE LA CONFERENCIA DE PRENSA DEL DIPUTADO EDMUNDO JAVIER BOLAÑOS AGUILAR, EN EL PÓDIUM PARA ENTREVISTAS

DIPUTADO EDMUNDO JAVIER BOLAÑOS AGUILAR (EJBA): Muchas gracias a todas y todos ustedes por estar hoy aquí con nosotros.

Quisiera iniciar dando la bienvenida aquí a esta Cámara de Diputados, a este Palacio Legislativo de San Lázaro a las escuelas Fundación Internacional Down Morelos, con su directora Soledad Romero García, así como a la licenciada Lourdes López Pedraza y la licenciada Magdalena Rojas Torres.

Igualmente al Centro Educativo Down con su representante, Teresa de Jesús Castro Rivera y Alondra Nava Bahena y Viviana Juárez Juárez, que son maestras titulares de este Centro Educativo.

Compartirles que el día de mañana 21 de marzo, está señalado como el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta fecha fue implementada desde el 2011 por la Asamblea General de las Naciones Unidas y tiene como propósito aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar que las personas con Síndrome de Down tienen la misma valía y la misma dignidad que otro cualquiera.

(…) especiales y, sobre todo, pueden contribuir al bienestar de sus comunidades; sin embargo, es fecha propicia para señalar que en México enfrentan problemas muy complicados.

La mayoría de las personas con Síndrome de Down tienen que enfrentar la estigmatización, el maltrato, la discriminación y, sobre todo, la falta de apoyo.

Estos desafíos se les presentan a muy temprana edad, sobre todo debido a que son excluidos de programas sociales, del sistema de salud, de educación y de asistencia social.

En nuestro país el 7 por ciento de la población tiene alguna discapacidad, pero el Presupuesto Federal destina menos del 1 por ciento de su gasto para su educación que además adolece de ser una educación genérica, es decir, no distingue entre las distintas formas de discapacidad de la población.

Los Centros de Atención Múltiple en lugar de impulsar y profesionalizar la educación para personas con discapacidad, la limitan, la inhiben y su desarrollo retrasa más la integración social en virtud de que se incluyen a niños con diversas discapacidades.

Como resultado de lo anterior, es que actualmente el 95 por ciento de los niños con Síndrome de Down son analfabetos.

En esta materia el acceso adecuado a la atención médica es limitada, no existe una guía para atender integralmente todas sus necesidades.

Los programas de intervención temprana y la educación inclusiva así como la investigación son vitales para el crecimiento y el desarrollo de estos niños.

En México se estima que la incidencia de un caso de Síndrome de Down se da en uno de cada 650 nacimientos, es decir, es la causa más común de discapacidad en nuestro país.

No existen políticas públicas que consideren siquiera  conocer el número real de estas personas con Trisomía 21.

El INEGI no incluye una pregunta sobre el tipo de discapacidad que tienen las personas que habitan las viviendas en México cuando se están levantando los censos nacionales. Esa es una información fundamental para realmente crear políticas públicas que atiendan el tema de fondo, que sean asertivas y que beneficien directamente a esta colectividad.

A lo anterior hay que agregar que en México una condición de vulnerabilidad adicional para atender con calidad y eficacia a estas personas, me refiero a la compleja situación que viven las madres y los padres que tienen a un hijo con Síndrome de Down. Aproximadamente 7 de cada 10 mujeres son madres solteras y que tienen un hijo con Síndrome de Down.

La gran mayoría de los alumnos subsisten con grandes carencias económicas y sociales, por lo que urgen programas que los apoyen en su salud y en su educación.

Por eso, en el marco del Día Internacional de las Personas con Síndrome de Down, es que estaremos presentando una propuesta de Ley General para este sector vulnerable, con el fin de hacer visibles a los ojos y oídos de los legisladores y de la sociedad, los objetivos fundamentales que debemos perseguir y que debemos impulsar desde nuestros espacios de función pública.

Los objetivos que estamos buscando es evitar la discriminación, que se les reconozca como personas con capacidades distintas, pero que gozan de nuestros mismos derechos y deben gozar de las mismas oportunidades. Establecer condiciones y programas para impulsar su desarrollo y favorecer su progresiva independencia.

Es una ley que habrá de buscar que la atención a las personas con Síndrome de Down deje de ser un tema que se atienda según un programa de política pública que se diseñe para un periodo determinado y que se convierta en programas de atención social de obligatoria observancia, en función de esa ley que esperamos que pronto se pueda autorizar.

Insisto, la iniciativa que presentaremos y que habremos de cabildear en los próximos días busca sobre todo mejorar las condiciones de esta importante colectividad de la sociedad mexicana y que sean atendidos de manera obligada por los sectores públicos tanto federales como estatales y municipales.

Muchas gracias.

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MRA