Ciudad de México, 28 de febrero de 2023

TRANSCRIPCIÓN DE LA CONFERENCIA DEL DIPUTADO ÉCTOR JAIME RAMÍREZ BARBA, ACOMPAÑADO DE LAS DIPUTADAS LETICIA ZEPEDA Y TERESA CASTELL, EN EL PÓDIUM DE ENTREVISTAS, PARA HABLAR SOBRE ENFERMEDADES RARAS.

MARÍA DEL SOCORRO NEGRETE, PRESIDENTA DE LA ALIANZA NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS: Mi nombre es María del Socorro Negrete, soy paciente con síndrome de Fabry y Presidenta de la Alianza Nacional por las enfermedades raras, que agrupa a 11 asociaciones de la sociedad civil, que trabajamos en favor de los pacientes y sus familiares.

Quiero ser muy breve. El día de hoy en este espacio, quiero aprovechar para reconocer el gran esfuerzo de todos en favor de los pacientes con enfermedades raras. Hemos hecho un gran trabajo juntos y estoy segura que vamos por más.

Actualmente, desde distintas trincheras, pacientes, familiares, sociedad civil, enfermeras, médicos, instituciones, legisladores, gobiernos y todos los involucrados en la salud de un paciente, estamos trabajando desde nuestro ámbito para lograr la atención integral de los pacientes y buscar garantizar la mejor calidad de vida de los mismos.

Lo anterior, lo celebro y tengan por seguro que no bajaremos la guardia. Este día nos permite reforzar no sólo las áreas de oportunidad en las que debemos seguir trabajando, sino que nos permite dialogar y encontrar soluciones conjuntas para que desde todos los involucrados hagamos frente a las distintas necesidades de pacientes y familiares para garantizar la atención y tratamiento integral de todos.

Particularmente el día de hoy, me gustaría reforzar que, si bien, se está trabajando en garantizar la atención integral de los pacientes, es indispensable trabajar en ampliar el listado de enfermedades raras. Actualmente solo se detienen definidas 20, falta la aprobación de algunas que ingresaron solicitud, pero sobre todo, ampliarlas, tomando en consideración y homologando la definición de organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud, homologar la atención de los pacientes con  y sin seguridad social,  que no haya una diferencia de ser parte o no de una institución, sino que sean todos tratados de la mejor manera, garantizando la atención personalizada y que permite extender y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Y finalmente, seguir reforzando la educación médica continua de los distintos ámbitos para tener más médicos, mejor preparados y con una constante actualización y profesionalización.

Hoy vengo representando no solo una enfermedad o a un paciente, vengo representando a todos aquellos pacientes y familiares con una enfermedad rara que luchan en el día a día por tener una mejor situación de vida.

Trabajemos conjuntamente y avancemos en favor de todos para garantizar un diagnóstico oportuno, atención y tratamiento integral de todos y todas, sigamos uniendo esfuerzos, conocer y reconocer, muchas gracias.

MINERVA CRUZ RAMÍREZ, PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN DE HEMOFILIA DE LA REPÚBLICA MEXICANA: Muchas gracias, muy buena tarde a todos.

A nombre de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y a los 6 mil 344 pacientes que represento, quiero agradecer a la Comisión de Salud, en especial al diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, por organizar este importante evento en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mediante el cual, queda manifiesto su compromiso y sensibilidad con la salud de los mexicanos.

El día de hoy, en este recinto legislativo, nos hemos dado a la cita diversas asociaciones civiles de las enfermedades raras, todos ellos representando a los pacientes con un objetivo en común, la lucha por la vida plena.

Desde la sociedad civil hacemos un llamado de acción para generar los cambios, que aseguran que todas las personas tengan acceso a una protección de salud, a un  diagnóstico oportuno, tratamiento integral y a la continuidad de su atención, todo esto da a estos pacientes la oportunidad de vivir una vida plena y alcanzar sus sueños.

En caso contrario, los pacientes enfrentan abandono terapéutico, discapacidad, dependencia y muchas veces, muerte temprana.

Debemos de visibilizar, conocer y reconocer que estas enfermedades no se curan, en su mayoría conllevan altos costos que representan gastos catastróficos para las personas y sus familiares, por ello alzamos la voz para que las necesidades de estas personas y sus familias sean visibilizadas, que las instituciones garanticen el diagnóstico, la atención integral, el acceso a medicamentos, la profilaxis y la rehabilitación sin discriminación.

En caso particular, hemofilia, la población que no tiene una seguridad social, está cubierta únicamente si es diagnosticado antes de los 10 años, por lo que después de esta edad, muchos de los pacientes se ven obligados a interrumpir o suspender sus tratamientos con las terribles consecuencias ya mencionadas.

En este sentido, es prioritario eliminar estas barreras normativas, financieras y operativas que limitan el ejercicio del derecho humano a la protección de la salud.

Sabemos que los diputados están comprometidos con estas prioridades, todos y todas, sin importar la enfermedad que representamos, tenemos derecho a recibir atención.

Reconozco el esfuerzo de las asociaciones hermanas, que comparten que comparten esta mesa, gracias a su trabajo incansable, poco a poco las personas con enfermedades de baja prevalencia tendrán oportunidad de un mejor futuro.

Nos reiteramos como aliados de las instituciones de salud, seguiremos trabajando mano a mano con los pacientes de enfermedades raras o de baja prevalencia junto con sus familias.

Agradezco a todos su atención.

DOCTORA ROSA ELENA ESCOBAR, INTEGRANTE DE LA RED MEXICANA DE ASOCIACIONES DE DISTROFIA MUSCULAR: Buenas tardes a todos.

La red de asociaciones de Distrofia Muscular, está comprendida por 7 asociaciones de Distrofia muscular, todas ellas en diferentes partes de la República, en Chihuahua, en San Luis Potosí a …. En  León al DIM, en Guadalajara, ADEMO, en la Ciudad de México, Sociedad mexicana de la Distrofia Muscular AC; en Tijuana, Distrofia Muscular y todas ellas, con el fin de que los pacientes tengan una mejor atención.

La distrofia muscular es una enfermedad que afecta a los músculos, que es degenerativa, que afecta a diferentes edades. La Duchenne y Becker son las más conocidas; sin embargo, hay otros tipos de distrofias en donde la calidad de vida de los pacientes se va mermando y cada día pueden llegar a una silla de ruedas o tener un gran problema para poder tener una mejor  calidad de vida.

Nosotros desde hace algunos años, estamos en espera de que se acepte como enfermedad huérfana. Todavía no se nos da el sí, creemos que ya pronto y también de que se puedan hacer guías clínicas para que todo paciente, chiquito o grande, pueda ser atendido en los hospitales y tengan una mejor calidad de vida, gracias.

ALEJANDRO CEREZO MORENO, DIRECTOR DE LA FUNDACIÓN DE FAMILIAS CON AMILOIDOSIS DE MÉXICO: Hola a todos.

Agradezco a los medios de comunicación por acompañarnos el día de hoy a las organizaciones civiles, a los legisladores y a todos los presentes del día de hoy.

Mi nombre es Alejandro Cerezo Moreno, soy director de la Fundación de Familias con Amiloidosis de México y vengo en representación de la Presidenta de la Fundación, Adriana Briones, quien es además, paciente y para mi fortuna, mi esposa, una gran mujer a quien admiro y respeto por todo su caminar en el día a día.

Como hemos escuchado, las enfermedades raras son un gran número que requieren ser atendidas integralmente, basándose en las necesidades particulares de cada paciente.

Si bien hoy vengo en representación de los pacientes con amiloidosis, son varias las enfermedades raras que requieren ser atendidas sin discriminación alguna.

Por ello, me gustaría reforzar el día de hoy el reconocimiento y agradecimiento a la gran labor que se está realizando en favor de los pacientes e invitarles a seguir sumando voluntades desde todos los ámbitos, sociedad civil, pacientes, familiares, gobierno, sector, salud, personal médico y todos aquellos involucrados en el cuidado de los mismos, para alcanzar el diagnóstico temprano, atención y tratamiento integral individualizado que permita mejorar y extender la calidad de vida de los pacientes.

La amiloidosis es una de las 7 mil enfermedades raras, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, una enfermedad poco frecuente, progresiva y multisistemática, lo que significa que afecta a varios órganos y sistemas del cuerpo humano de los pacientes, 20% presentan trastornos de los nervios periféricos y el 80% enfermedades del músculo –cardio.

En este sentido, nuestra experiencia propia y el trato con pacientes nos ha permitido entender a profundidad los retos y complejidades a los que se enfrenta e identificar las áreas de oportunidad en los que, como como la fundación podemos incidir, por ello solicitamos el apoyo de todos para contribuir en acciones que ayuden a mejorar la vida de los pacientes con una enfermedad rara, como lo es la amiloidosis.

Finalmente, me gustaría destacar alguno de los puntos de nuestro manifiesto de pacientes.

Los pacientes enfrentamos muchas barreras geográficas, socioeconómicas y clínicas para obtener un diagnóstico y tratamiento preciso, un sistema de salud equitativo y con acceso garantizado a tratamiento integral y medicamentos innovadores, puede ser la diferencia entre vivir con la enfermedad controlada o enfrentar un desenlace fatal.

La importancia del diagnóstico temprano y del acceso a tratamiento oportuno, radica en que es posible prevenir la formación de nuevos depósitos de amiloide.

Los tratamientos pueden realizar e incluso detener la progresión, pero no deshacen los daños ya presentes, por lo que mientras más temprano sea el diagnóstico y la referencia, mayor será la funcionalidad que se puede mantener.

Es necesario fortalecer la capacitación del personal de salud y la promoción de actividades de detección oportuna y búsqueda intencionada, particularmente en regiones endémicas y casos con antecedentes familiares, así como promover el conocimiento del sistema para lograr la referencia ágil y,  finalmente, promover las alianzas estratégicas entre sociedad civil, sociedades médicas, ámbito científico y gobierno, que permitan alineación y participación en la toma de decisiones en política pública, como principio de buena gobernanza.

Gracias a todos, nos vemos en un momento en el conversatorio.

DIPUTADA FEDERAL LETICIA ZEPEDA, DEL PARTIDO ACCIÓN NACIONAL (LZM): Bueno, pues muy rápido, buenas tardes, ya nos están esperando en el conversatorio, sobre todo, reconocer aquí al doctor Héctor, que es el que impulsó, digo este conversatorio que ahorita vamos para allá y hoy en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un 28 de febrero, el último día, pues reconocer esta lucha que están dando todas las asociaciones civiles, que hoy tenemos aquí presentes y compartirles.

Hace poco, en representación de la Comisión de Salud, fui a San José de Costa Rica, con esta organización ALIVER, donde está integrado, o sea, si por España y todos los países de Latinoamérica, y, sobre todo, esa organización cada año este, pues están en cada uno de los diferentes países, donde tienen, pues estos socios, se puede decir, y los principales objetivos o las conclusiones a donde hay que llegar, en primera, una homologación en la prevalencia, porque cada país tiene una prevalencia diferente.

México es uno de 5 casos por cada 10 mil y así cada país, tiene su propia prevalencia, entonces hay que homologar a nivel mundial esa prevalencia, uno.

Dos, es el tema del presupuesto, entonces aquí vamos a seguir los diputados de Acción Nacional y también ante la Comisión de Salud, aquí el doctor Éctor es un gran guerrero ante los temas de salud y, sobre todo hay un tema pendiente aquí en México, el tamiz neonatal.

Ante el tamiz neonatal, digo, hay países como Costa Rica, que ya en un tamiz detectan --son 42 elementos los que se detectan--, bueno, los que se estudian y aquí en México, pues digo, no tenemos ahorita, todo el sistema de salud, se retiró, esto es importante, la prueba del tamiz que antes existía.

Entonces, lo primero por lo que queremos o lo que se tiene que luchar, como ustedes saben, en el mes de junio, pues ya la Comisión  ya estaba por aprobarse como obligatorio en la Ley General de Salud y pues, es un tema pendiente que tenemos para las y los mexicanos y entre todo, digo ahorita, pues nos vamos al Conversatorio con las diferentes asociaciones civiles y sabemos también que a nivel mundial, pues son 7 mil enfermedades raras, 7 mil, se detectan más o menos un 8% de la población.

Aquí en México solamente se reconocen 20, muy poquitas. Entonces también se tiene pendiente lo que es un padrón, así como un padrón de discapacidad, también se está pendiente un padrón de enfermedades raras, entonces son temas pendientes que las y los diputados del Grupo Parlamentario de Acción nacional, pues seguiremos luchando, sobre todo, lo principal es el tamiz neonatal.

Esperemos que en esta legislatura y, sobre todo, no ver colores partidistas, sino siempre poner la niñez, el derecho de las niñas y los niños de México. Es cuanto.

DIPUTADA FEDERAL TERESA CASTELL DE ORO PALACIOS, DEL PARTIDO ACCIÓN NACIONAL (TCOP): Ya nos queremos subir al conversatorio, porque nos están esperando, pero bueno, nos da muchísimo gusto, muchas gracias a todos los medios.

Gracias a las asociaciones, realmente el doctor Éctor y Lety, han hecho un excelente trabajo, vamos por el reconocimos ya de enfermedades raras dentro de la Ley General de Salud, así también como el padrón de enfermedades raras que nos lo deben desde el 21, y eso es lo que vamos nosotros a trabajar y a luchar.

Les agradecemos mucho y vámonos para el conversatorio, muchísimas gracias.

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